Доступ до лікування раку під час великої війни — результати наукового дослідження
Медична галузь є тією сферою, що зазнає чи не найбільшого впливу повномасштабного вторгнення росії в Україну. Йдеться не лише про фізичне руйнування лікарень, але й про наявність ліків чи доступність профільних спеціалістів на місцях. Особливо гостро дефіцит перших чи других відчутний дорослим онкопацієнтам, чиє лікування не можна відтерміновувати.
Громадська організація “Global Medical Knowlege Alliance” у співпраці з фондом підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration Family, Українською спілкою клінічних онкологів OncoHub та Національним інститутом раку провели дослідження, метою якого є аналіз доступності та якості медичної допомоги для онкопацієнтів у контексті сучасних умов та викликів, зокрема в умовах війни.
В дослідженні розглядаються результати опитування 552 людей з онкологічним діагнозом з чотирьох українських онкоцентрів, розташованих в Києві, Дніпрі, Харкові та Черкасах.
Чи були змушені опитані пацієнти переривати або відтерміновувати своє лікування через військові дії, за які послуги, що покриваються державою, пацієнти платять найчастіше і наскільки онкопацієнти обізнані про своє захворювання, лікування та можливість отримання психологічної допомоги — про все це дізнавайтеся з дослідження.
Соціально-демографічні показники
Серед 552 опитаних осіб:
- від 18 до 25 років — 1%
- від 26 до 35 років — 5%
- від 36 до 45 років — 12%
- від 46 до 55 років — 21%
- від 56 до 65 років — 31%
- старші 65 років — 30%
Більшість не працює, враховуючи 44% опитаних, які на пенсії за віком, 10% на пенсії за інвалідністю, 18% не працюють за іншою причиною.
Щодо рівню добробуту, то 34% опитаних зазначили, що коштів їм достатньо лише на їжу, 35% — лише на речі першої необхідності, 25% — на все необхідне, але не без заощаджень, і лише 5% вказали, що живуть у повному достатку або мають заощадження.
Характеристики раку та його лікування серед опитаних
Серед 522 осіб, що взяли участь у дослідженні:
- 91% проходили лікування раку на момент проведення опитування
- 7% — протягом останнього року.
65% респондентів отримали діагноз менше року тому.
Найпоширеніші типи раку серед респондентів:
- рак грудної залози — 32%
- рак прямої кишки — 10%
- рак шийки матки — 9%
- рак легенів — 7%
- лімфома — 7%
Серед жінок, найбільш поширені види раку, це рак грудної залози (51%), рак шийки матки (14%), рак прямої кишки і рак легенів (4% і там і там). Серед чоловіків найбільш поширені рак прямої кишки (18%) і рак легенів (12%), рак передміхурової залози становить 9%. 23% сказали що у них інший вид раку, зокрема 29% чоловіків і 19% жінок.
Серед опитаних, 39% мали ранню (I або II) стадію раку. Рання стадія раку була більш поширена серед жінок (46%, більшість випадків — це рак грудної залози та шийки матки) ніж серед чоловіків (27%, більшість випадків — це рак ободової кишки та легенів). 38 % мали ІІІ та IV стадію, 23% не знають свою стадію захворювання.
70% (136/203) пацієнтів з І та ІІ стадіями раку отримали діагноз протягом останнього року. Серед пацієнтів з ІІІ стадією таких 59% (65/111), а з IV стадією – 58% (52/90).
23% не знали свою стадію раку, зокрема 17% жінок і майже третина (32%) чоловіків. Більше не знали свою стадію респонденти молодого та похилого віку (18-22% серед 18-45 років, 25-29% серед 56+ років і 13% серед 46-55 років).
Вплив воєнних дій на доступ до лікування
Серед 522 опитаних, 89% не довелося переривати чи відтерміновувати своє лікування через воєнні дії. Серед тих, хто переривати чи відтерміновувати своє лікування, 5% робили це через неможливість доїхати до онкоцентру або лікарні, 5% через відсутність препаратів лікування в онкоцентрах, лікарнях, або аптеках. Відтермінування лікування через воєнні дії не залежить від статі, віку, місці проживання (Київ, обласний центр, невелике місто, селище).
Найбільше складнощів з лікуванням виникло у опитаних в Харкові, де 23% респондентів сказали, що вони переривали чи відтерміновували своє лікування через воєнні дії (11% серед усіх респондентів), найвірогідніше через обстріли та близькість бойових дій. У Харкові 14% мали проблеми з тим, щоб доїхати до онкоцентру або лікарні, а у 11% були проблеми, пов’язані із відсутністю препаратів лікування.
Серед респондентів, які зазначали, що їм вистачає грошей тільки на їжу або на саме необхідне, 12-13% переривали чи відтерміновували лікування через бойові дії (5-7% тому що було неможливо доїхати до лікарні і 5-6% тому що не було ліків) в порівнянні з 4-8% серед людей з більш високим рівнем добробуту.
Медична інфраструктура діагностики та лікування
Трохи більше половини опитаних (57%) звертаються за діагностикою до державних медзакладів свого міста/селища, 28% отримали діагностику в державних закладах іншого місця, 20% і 29% в приватних клініках свого або іншого місця, ніхто – за кордоном.
Серед респондентів з невеликих міст або селищ 60-73% звертались за діагностикою в державні заклади інших міст в порівнянні з 8-10% респондентів з Києва або обласних центрів.
Люди, які говорили що грошей вистачає лише на їжу або найбільш необхідне, рідко отримували послуги в приватних лікарнях (31-36% v 48-61%), але частіше в медзакладах іншого міста (29-34% v 15-20%).
Серед 192 (37%) опитаних, що звертались до приватних клінік для діагностики раку, найбільш поширеною причиною (для 60% пацієнтів) є довгий термін очікування в державних закладах, або тому що державні заклади в населеному пункті не роблять потрібних діагностичних процедур (23%). У невеликих містах (50%) та селищах (36%) основною причиною є відсутність необхідних діагностичних процедур.
Діагностика раку: час очікування діагнозу і платні послуги
Від звернення до лікаря до встановлення діагнозу раку пройшло менше 1 місяця у 68% респондентів, 1-2 місяці для 19% респондентів, і більше 2-х місяців для 10% респондентів. Найчастіше чекали діагноза більше місяця респонденти більш молодшого віку (33-40% v 27-30% в інших вікових категоріях).
Рівень добробуту, місто, і тип міста проживання не впливали на час від звернення до лікаря до встановлення діагнозу.
Серед 522 опитаних:
- 46% пацієнтів отримували діагностику у державних медзакладах на безоплатній основі (28-59% в залежності від місця)
- 43% платили за деякі аспекти діагностики (36-66%)
- 11% – за усі аспекти діагностики.
Найбільша доля повністю платних послуг у державних медзакладах Харкова – 27% в порівнянні з 6-11% в інших місцях.
Офіційні платежі для диагностики найчастіше робили для КТ (73% з 433 хто зробив цю процедуру), МРТ (72% з 224 хто зробив МРТ), ПЕТ-КТ (44%), біопсії (31%), імуногістохімії (30%), УЗД (26%), лабораторні аналізи крові (22%).
Про неофіційні платежі для діагностики повідомили лише 3-11% опитанних в залежності від типу діагностики. Серед неофіційних платежів у державних медзакладах за діагностичні процедури перше місце займає оплата за біопсію (13% від усіх проведених біопсій).
Лікування раку: час очікування лікування раку
Найрозповсюдженіші методи лікування серед опитаних – хіміотерапія (77%), хірургічне втручання (60%), радіотерапія (42%), гормонотерапія (14%). Таргетну терапія була рекомендована лише 6% а імунотерапія лише 2% пацієнтів.
Серед 241 (46%), що чекали початку лікування більше одного місяця:
- 25% сказали що це сталося через бойові дії
- 17% — через те, що не працювало обладнання або не було витратних матеріалів
- 13% — буда черга
- 12% — не було безкоштовних ліків.
В Києві та Харкові більш часто очікування було через військові дії (27-30%) в порівнянні з Дніпро і Черкасами (18-22%). Названі причини не залежать від рівня добробуту.
Лікування раку: платні послуги
Залежно від онкологічного центру, 28-59% пацієнтів отримували все лікування на безоплатній основі, порівняно з 6-27%, які повідомили, що їм доводиться платити зі своєї кишені за всі аспекти лікування, і 34-66%, які отримали певну допомогу на безоплатній основі і мали сплатити конкретні типи діагностики або лікування раку.
Щодо оплати коштів лікування, на безоплатній основі найчастіше опитані отримували хіміотерапію (61%), потім радіотерапію (49%) і хірургію (47%). Офіційні платежи робили найбільш часто для хірургії (36%), радіотерапії (25%), і менш часто для хіміотерапії (23%). Найбільш часто платили офіційно чи неофіційно за хірургію в Харкові (55% проти 41-50% в інших місцях); платні послуги щодо хіміотерапії не відрізнялися в різних містах.
Серед 201 (39% з 522), котрі офіційно платили за лікування:
- 32% робили це, щоб купувати інструменти, яких не було в наявності;
- 29% — щоб купити ліки, яких не було в наявності;
- 16% — зробили благодійний внесок;
- 10% — щоб отримати лікування без черги.
Неофіційні платежі були рідкими:
- 11% в випадку хірургії,
- 8% у випадку хіміотерапії
- 4% у випадку радіотерапії
Серед 522, 11% зазначили, що вони змінили місце лікування, щоб отримати деякі ліки або процедури безкоштовно. Найчастіше так робили пацієнти з Харкова (21% в порівнянні з 7-10% в інших місцях).
Особливості лікувальних послуг
Лише 10% серед 90 пацієнтів віком до 45 років було рекомендовано проходити процедури або отримувати ліки для збереження репродуктивної здатності в рамках лікування раку, зокрема 15% пацієнтів 18-35 років і 8% 36-45 років (в цих вікових группах 4% і 2% тобто третина пацієнтів не змогли пройти рекомендовані процедури).
Найчастіше робили ці рекомендації пацієнтам в Черкасах (12%) і Харкові (4%), і зовсім не робили в Дніпро і Києві.
Лише 13% пацієнтів було рекомендовано тестування раку на генетичні мутації. Такі рекомендації давали частіше більш молодим пацієнтам (24-30% серед пацієнтів віку 18-45 років і 10-12% 46-65+).
Рекомендації були більш поширені для пацієнтів Києва (16% в порівнянні з 7-12% з інших типів населених пунктів; 17% в Києві в порівнянні 7-13% в інших онкоценрах), і для пацієнтів з більшим рівнем добробута (23% серед тих хто заощаджує, 7% серед тих, які сказали що грошей вистачає тільки на їжу, 15-16% серед інших пацієнтів).
Обізнаність щодо можливих додаткових послуг реабілітолога чи психолога є достатньо низькою, тільки 35% знали загалом про таку можливість і 9% зазначили, що є послуги психолога, і 4% сказали, що є послуги реабілітолога.
Знання про додаткові ресурси
Абсолютна більшість пацієнтів (93%) отримує інформацію про лікування раку від лікарів. Обізнаність щодо благодійних організацій та фондів, які опікуються дорослими пацієнтами з онкологією, є дуже низькою та потребує подальшої роботи щодо її підвищення.
З 522 опитаних:
- 47% не знали, що пацієнтські організації існують;
- 29% не знають, яку допомогу можно від них отримати;
- 27% не мають додаткових потреб,
- 5% не довіряють пацієнтським організаціям.
Лише кожен п’ятий зміг із підказкою згадати хоча б одну подібну організацію, і 96% не звертались до жодної організації за допомогою.
Відео презентації результатів дослідження:
Фото: Anadolu Agency/Getty Images