Підтримка у звʼязку із втратою близької людини: допомога дітям, підліткам і команді опікунів

Онкологія
Паліативна медицина
Читати англійською

Вступ

Незалежно від того, чи сумуємо ми, втрачаючи близьку людину, чи переживаємо, дізнавшись про серйозне захворювання, втрату роботи чи постійні утиски на ній, усі ми сумуємо по-своєму, індивідуально.
Горе – це обширне, абстрактне поняття, емоційний досвід, якому дати визначення дуже складно. Незважаючи на такі особливості, горю притаманні деякі з перелічених почуттів: нестерпний біль, глибокий смуток, туга, гнів, тривога, полегшення, образа та недовіра. Залежно від культурних норм і практик, пов’язаних зі смертю та вмиранням, людей, які сумують, часто не помічають, вони обділені увагою та рівнем надання допомоги.
Горе – це процес, який супроводжує нас упродовж усього життя, який змінюється з часом без визначеної «кінцевої точки». Зрештою, ми вчимося жити разом зі своїм горем.
Ми смиренно приймаємо складні і багатофакторні втрати в Україні, наслідки яких будуть відчутні ще упродовж поколінь. Зокрема, наразі актуальна проблема розуміння горя серед дітей та підлітків у пошуках відповіді на питання, як пережити смерть батька. Мета цієї статті – вказати конкретні джерела та визначити основні принципи роботи із горем та втратою близької людини, які можуть використовуватися в клінічній практиці.

Ми також сподіваємося, що ця інформація додасть хоча б трохи комфорту у такий непередбачуваний і водночас складний для українців час та розгляне стратегії, як пережити смерть близької людини.

Визначення термінів

Горе – внутрішнє переживання емоцій після втрати (втрата близької людини, розлучення, втрата роботи тощо).
Траур – зовнішній прояв скорботи (традиції поховання, носіння чорного, сидіння “Шива” тощо).
П’ять стадій горя – модель, яку розробила і опублікувала у своїй книзі “Про смерть і процес помирання” у 1969 році видатна психіатриня та дослідниця Elisabeth Kubler Ross. Вона описала цю модель та процеси вмирання на основі даних інтерв’ю з тисячами пацієнтів наприкінці їхнього життя.
Ross виявила, що п’ять стадій – заперечення, гнів, торг, депресія та прийняття – є універсальними почуттями, які відчувають люди, які помирають. Пізніше ці етапи застосовувалися у випадку переживання горя.
Важливо зазначити, що це лише одна з моделей опису горя. Горе не є лінійним процесом і не відбувається за чітко визначеними послідовними етапами. Сім’ї часто відчувають багато емоцій одночасно або коливаються між різними почуттями залежно від моменту («П’ять етапів горя», «Чим є ваше горе», 2022).
Вторинна втрата – периферійні втрати, які виникають як «побічний ефект» горя. Ці втрати відбуваються вторинно після первинної втрати близької людини і часто нерозпізнані. Вторинні втрати можуть включати наступну втрату: доходу/фінансової стабільності, віри чи системи переконань, підтримки чи соціальних зв’язків, надій на майбутнє чи мрій, ролі чи ідентичності, а також впевненості чи поваги.
Наприклад, жінка, яка щойно втратила чоловіка, може втратити інший дохід, підтримку рідних, мрії про майбутнє («Поринь у вторинну втрату», «Чим є твоє горе?», 2021).
Позбавлення права на горе – горе, яке відкрито не обговорюється, не визнається та не сприймається вашим оточенням чи іншими членами суспільства.
Зазвичай це втрати, не пов’язані зі смертю, наприклад, втрата почуття ідентичності, підтримки, місця в соціумі чи ролі в ньому. Вторинні втрати часто описують як позбавлення прав, оскільки ці втрати часто залишаються невизнаними, через що ті, хто страждає, відчувають себе позбавленими підтримки. Для лікарів може бути надзвичайно корисним проговорити та розділити ці втрати з пацієнтом.
Неоднозначна втрата – втрата, яка сприймається як невизначена або незрозуміла. Вона викликає у особи, яка страждає, відчуття особливого конфлікту та/або збентеження. Ці типи втрат зазвичай виникають, коли:
  1. Хтось фізично присутній, але психологічно відсутній (наприклад, при хворобі Альцгеймера, деменції тощо),
  2. Хтось фізично відсутній, але все ще, можливо, живий (наприклад, військовополонений, викрадений, відсутній батько),
  3. Хтось фізично присутній, але стосунки розірвалися ( розлучення тощо).

Розуміння горя у дітей та підлітків

(«Відповіді розвитку», 2017)
Немовлята – діти (0-1)
Рівень розуміння:
  • Відсутність когнітивного розуміння.
  • Відчувають зміни в режимі.
  • Мають розлади через зміни постійних опікунів.
  • Відчувають відсутність померлого як розлучення чи покидання.
Очікувана поведінка:
  • Регрес в етапах розвитку.
  • Зміни режиму сну та харчування.
  • Метушливість або гіперзбудженість.
  • Непостійна або нетипова прихильність.
Способи підтримки:
  • Забезпечте дотримання звичного режиму, якщо це можливо.
  • Забезпечте турботу та фізичну безпеку, наприклад, підтримуйте та обіймайте.
Діти молодшого дошкільного віку (2-5 років)
Рівень розуміння:
  • Не розуміють остаточність і невідворотність.
  • Магічне мислення – віра в те, що ідеї, думки, дії або слова можуть впливати на події у матеріальному світі.
  • Егоцентричність – мислення лише про себе.
  • Виражають себе через гру та поведінку.
Очікувана поведінка:
  • Нав’язливість.
  • Істерики або поведінкові спалахи.
  • Регрес у пройдених етапах розвитку (наприклад, привчання до горщика, сон усю ніч).
  • Повторювані запитання через гру та розмови.
Способи підтримки:
  • Забезпечте дотримання звичного режиму, якщо це можливо.
  • Надайте короткі та конкретні пояснення того, що таке смерть.
  • Надайте можливість висловити емоції через гру.
  • Допоможіть дітям визначити свої почуття та страхи.
Діти молодшого шкільного віку (6-9 років)
Рівень розуміння:
  • Конкретне мислення – зосереджене на фізичному світі, а не на абстрактному.
  • Магічне мислення – віра в те, що ідеї, думки, дії чи слова можуть впливати на розвиток подій у матеріальному світі.
  • Не до кінця розуміють незворотність і остаточність смерті.
  • Можуть сприймати смерть як покарання або відчувати відповідальність.
Очікувана поведінка:
  • Порушення сну, жахливі сновидіння.
  • Регресивна поведінка (наприклад, нетримання сечі в ліжку, смоктання пальця).
  • Занепокоєння щодо безпеки та покинутості.
  • Перепади настрою та спалахи у поведінці.
  • Тривога та смуток, що проявляються як фізичні симптоми (наприклад, біль у животі або головний біль).
Способи підтримки:
  • Конкретні та чесні розмови.
  • За можливості послідовний розпорядок дня та чіткий графік.
  • Забезпечуйте можливості для гри, особливо для фізичного звільнення енергії.
  • Нормалізувати та визначити почуття.
  • Створіть безпечний простір, щоб висловлюватися та ставити запитання.
  • Запевніть, що діти не несуть відповідальності за смерть
  • Показуйте позитивні способи подолання стресу.
  • Поділіться позитивними спогадами про померлого.
Діти віком 10-12 років
Рівень розуміння:
  • Розуміють незворотність і остаточність смерті.
  • Починають розуміти абстрактне мислення, здатність думати про об’єкти, принципи та ідеї, які фізично відсутні.
  • Зосереджуються на більш конкретних деталях, пов’язаних зі смертю.
  • Можуть відчувати жаль і провину.
Очікувана поведінка:
  • Агресивна поведінка або емоційні вибухи.
  • Гіпернастороженість.
  • Жахи.
  • Підвищення чутливості.
  • Тривога та смуток можуть проявлятися фізичними симптомами (головний біль/біль у животі).
  • Деталізовані питання.
  • Уникнення соціальних ситуацій.
  • Випробування меж дозволеного.
Способи підтримки:
  • Відповідайте на запитання чесно та відкрито.
  • Надавайте можливість для виявлення почуттів та емоцій.
  • Допоможіть визначити дії та людей, які дають їм змогу відчувати себе в безпеці та підтримці
  • Показуйте, як виявляти та позначати емоції.
  • Демонструйте позитивні способи подолання стресу.
  • Діліться позитивними спогадами про померлого.
  • Заохочуйте ідеї щодо вшанування пам’яті померлого.
Підлітки (вік 13+)
Рівень розуміння:
  • Розуміють незворотність, остаточність, неуникненість та причинність смерті.
  • Визнають смерть як універсальний факт (і те, що, зрештою, вони теж помруть).
  • Ставлять питання щодо власної самоідентичності та своєї релігійної/культурної приналежності.
Очікувані поведінкові реакції:
  • Відсторонення від родини та інших осіб, які підтримують.
  • Підвищена потреба підтримки однолітками.
  • Ризикована поведінка.
  • Використання соціальних мереж для вираження себе та спілкування з іншими.
  • Нездатність зосередитися або надмірне фокусування на досягненнях.
  • Тривожність та депресія можуть виявлятися фізичними симптомами (наприклад, біль у животі).
  • Прийняття на себе ролі батька/опікуна.
  • Думки про самоушкодження або самогубство.
  • Втрата задоволення від раніше улюблених занять.
  • Інтенсивні перепади настрою.
Способи підтримки:
  • Підтримуйте відчуття безпеки і захисту.
  • Дозвольте висловлювати почуття без осуду або спроби виправити ситуацію.
  • Зберігайте звичний режим.
  • Встановлюйте чіткі очікування і правила.
  • Зв’яжіться із дорослими, яким підлітки довіряють, якщо вони не бажають розмовляти із батьками або опікунами.
  • Спостерігайте за ознаками тривожності і депресії.
  • Виявляйте занепокоєння щодо думок про самогубство або самоушкодження. Шукайте підтримку для забезпечення безпеки.

Стратегії

Навички на основі усвідомленості: усвідомленість визначається як «якість або стан свідомості або усвідомлення чогось». Є три ключові практики для розвитку усвідомленості:
  • Розвиток усвідомленості,
  • Увага і спостереження за теперішнім моментом,
  • Неосудливе та допитливе ставлення чи мислення.
Вправи:
1. Медитація любові та доброти: ця коротка медитація, або «метта», запрошує учасників практикувати вдячність перед собою та іншими.
Доведено, що медитація підвищує стійкість, зменшує негативні розмови з самим собою та покращує позитивні емоції (Мадхуліна Рой Чоудхурі, 2022).
Щоб практикувати медитацію любові та доброти, почніть із пошуку зручного положення для свого тіла (сидячи, лежачи тощо). Визначте свої твердження, над якими ви хочете помедитувати. Ось кілька типових прикладів:
Нехай я буду спокійним
Хай я буду щасливою
Нехай я буду в безпеці
Не поспішайте повторювати ці слова. Коли ви відчуєте, що готові, ви можете поділитися цими думками з іншими. Ось кілька типових прикладів:
Бажаю вам миру
Бажаю вам щастя
Бажаю, щоб ви були в безпеці
Ця медитація може бути проведена всього за кілька хвилин і дає можливість відновити рівновагу та зосередитися. Програма “Greater Good in Action” в Берклі пропонує провести медитацію любові та доброти за допомогою готового аудіогіду, доступного за цим посиланням:
https://ggia.berkeley.edu/practice/loving_kindness_meditation
2. Практика самоспівчуття: “Самоспівчуття – це практика доброзичливості, а не добрих почуттів” (“Self Compassion”, 2021). Вона описана дослідницею позитивної психології Kristin Neff як прояв доброти до себе (замість осудження), ототожнення із загальною людською природою (замість ізоляції від почуттів) і продовження практики усвідомленості (Neff, 2003).
Суть самоспівчуття полягає в тому, щоб поважати свої почуття навіть коли вони важкі, навіть у горі.
Ми можемо практикувати співчуття до себе, визнаючи та перераховуючи свої почуття горя (наприклад, “Я відчуваю тривогу сьогодні у своєму горі”) без осуду. Уявіть, що ви піклуєтеся про себе в ці хвилини, як про друга, дозволяючи собі проявляти ніжність і доброту.
3. Вправа “Дихання п’ятьма пальцями”: ця вправа як усвідомлення корисна для людей будь-якого віку, але особливо вона корисна для дітей.
Якщо діти переживають нестабільність у своєму горі, ця техніка може бути використана як засіб закріплення та навчання соціально-емоційних навичок («Five Finger Breathing», 2022).
Напрямки:
  1. Крок перший: розкладіть пальці однієї руки перед собою або на землі.
  2. Крок другий: використовуйте вказівний палець іншої руки, щоб пройтися вздовж зовнішньої сторони великого пальця. Зробіть глибокий вдих, коли пройдете вгору до кінчика великого пальця.
  3. Крок третій: видихайте, коли проходите вниз вздовж внутрішньої сторони великого пальця.
  4. Крок четвертий: повторюйте ці вправи на решті пальців: вдихайте, коли проходите вздовж одного боку, видихайте, рухаючись вниз.
Підтримка для медичних працівників: горе, яке відчувають медичні працівники, може мати різний рівень: особисті втрати, спостереження за горем пацієнтів/сімей або переживання горя спільноти/світового масштабу. Щоб продовжувати дбати про свої сім’ї, пацієнтів та інших людей, нам також потрібно обдумано підходити до питання стійкості. Кожен окремий лікар знайде те, що є найбільш терапевтичним у підтримці продовження його роботи в медицині.
Ми також усвідомлюємо, що багато лікарів не мають часу, щоб займатись стратегіями самодопомоги, які є найбільш значущими в їхній практиці. Ми часто рекомендуємо використовувати дебрифінг – як формальний, так і неформальний, щоб допомогти лікарю впоратися з ситуацією.
Дебрифінг може відбуватися у вигляді короткої розмови між колегами, у груповому форматі з іншими фахівцями за чаюванням або під час спілкування з родиною та друзями. У такі моменти можна використовувати техніку, яка називається дебрифінг з низьким впливом – метод, орієнтований як травма – для обговорення та переживання важких історій та вражень, які ми бачимо та чуємо у своїй роботі як фахівці, які надають допомогу (Матьє, 2013).
Дебрифінг з низьким впливом передбачає пошук стратегій уникнення «вигорання» від роботи або споглядання неприємного травматичного контенту, свідками якого ми стаємо без попередження, шляхом обговорення його із колегами, дотримуючись правил самосвідомості, надаючи належне попередження та отримуючи згоду на обмін (“Проект по розповсюдженню та впровадженню системи з урахуванням травм Chadwick”, 2016).
Детальніше цей концепт описаний у статті «Дебрифінг з низьким впливом: запобігання повторної травматизації» https://www.tendacademy.ca/lid/.
Таблиця 1. Формат і структура сесій щодо дебрифінгу після втрати
ФорматСтруктура
Привітання та знайомство• Ознайомтесь з метою дебрифінгу після втрати
• Попросіть учасників назвати свої імена та відповісти на запитання: «Якою була ваша роль у догляді за цим пацієнтом і його сім’єю?»
Фактична інформація• Вивчення обставин смерті
Огляд події• «Який був догляд за цим пацієнтом?» «Що було найбільш неприємним у цій ситуації?»
• «Що було найбільш приємним у цій ситуації?»
Відповіді на горе• «Що ви пережили після смерті?» (явні фізичні, емоційні, поведінкові, когнітивні чи духовні реакції)
Емоції• «Що вам найбільше запам’ятається про цього пацієнта/сім’ю?»
Стратегії подолання горя• «Як ви піклуєтеся про себе, щоб мати змогу продовжувати надавати допомогу іншим пацієнтам та їхнім сім’ям?»
• Перегляньте стратегії подолання горя
• Перегляньте доступні ресурси та джерела
Отримані уроки• «Які уроки ми винесли з історії догляду за цим пацієнтом/родиною?»
Висновок• Підтвердити наданий догляд
• Перевірити доступність підтримки у випадку втрати для сімей та персоналу
Формальні методи дебрифінгу можуть застосовуватися на регулярній або одноразовій основі та залежать від умов роботи, здатності лікаря приділяти час та обирати осіб, які беруть у ньому участь. Програма педіатричної паліативної допомоги Дитячого центру Johns Hopkins розробила сесію для медичних працівників, під час якої проводять розбір травмуючих подій.
Це навчання спеціально спрямоване на надання емоційної підтримки та підвищення здатності людини справлятися з горем. Програму було розроблено в рамках проекту з підвищення якості надання допомоги дітям із загрозливими для життя станами. (Keene., et al 2010).
Сесії дебрифінгу після тяжкої втрати можуть бути одним із аспектів ефективного підходу щодо підтримки медичних працівників у боротьбі з їхнім горем.
Ритуали для лікарів: участь у ритуалі визнання смерті і горя осмисленим способом, з усвідомленням часу, може бути корисною для лікарів.
Команда педіатричної паліативної допомоги Бостонської дитячої лікарні та інституту раку Dana-Farber використовує “Паузу” для підтримки емоційного зцілення та стійкості. Цей захід не призначений для заміни медичного аналізу ситуації, що відбуватиметься пізніше.
Пауза: «Згадаймо наш досвід з історії догляду за сім’єю [прізвище пацієнта]. [Ім’я пацієнта] надзвичайно люблять у цьому світі [Імена батьків або «їх сім’ї»]. По-своєму і в тиші приділімо хвилинку, щоб вшанувати [ім’я пацієнта]».
Наприклад, пацієнт «Боб Сміт»:
«На хвилинку згадаймо наш досвід у догляді за родиною Смітів. Боба надзвичайно любила у цьому світі його сім’я (можна також назвати конкретні імена). По-своєму і в тиші приділімо хвилинку, щоб вшанувати Боба».

Висновок

Горе може викликати складний спектр емоцій і є пожиттєвим досвідом. Хоча ці інструменти і стратегії ніколи не “виправлять” горе, ми сподіваємося, що вони нададуть певну допомогу у подоланні різноманітних складних почуттів, які виникають під час кризи, такої як втрата близької людини.
У лікарів, які доглядають за пацієнтами, що переживають горе, часто можуть виникати елементи контрперенесення, що визначається як сукупність когнітивних функцій, емоцій і поведінки, які лікар відчуває щодо пацієнта, та які впливають на наші реакції та відповідні реакції у повсякденному житті (Hofsess and Tracey, 2010).
Дуже важливо, щоб ми, лікарі, віддавали пріоритет турботі про себе як частині догляду за пацієнтами, аби мати змогу продовжувати обслуговувати та піклуватися про наших пацієнтів, їхні сім’ї та громади.

Інтернет-ресурси

Ресурси США:
  1. The Dougy Center: Надає практичну інформацію щодо підтримки дітей, які переживають горе, і статті для опікунів, які пережили втрату.
  2. Judi’s House: Надає ресурси для дітей, які переживають горе, а також для фахівців, учителів та інших дорослих, які можуть надавати підтримку дітям в своїй практиці. Judi’s House проводить щорічне дослідження щодо впливу дитячого горя як кризи в галузі громадського здоров’я.
*Деякі з наведених вище ресурсів містять можливості навчання, за які ми не можемо відповідати. Ми не пов’язані з жодним із перерахованих ресурсів, посилань або веб-сайтів.*
Міжнародні ресурси:
  1. Червоний Хрест: віртуальний центр допомоги сім’ям: надає емоційну підтримку та доступ до таких ресурсів та джерел як національна гаряча лінія у випадку горя, яка доступна цілодобово та без вихідних і яка надає негайну консультацію в кризових ситуаціях людям, які зазнають емоційного стресу, пов’язаного з будь-яким лихом або COVID-19.
  2. Психосоціальний посібник IFRC: на цій сторінці є різні ресурси щодо того, як говорити з дітьми про глобальні події. Цей конкретний посібник пропонує допомогу в розмові з дітьми про війну.

Джерела

  1. A deep dive into secondary loss. Whats your Grief. (2021, April 29). Retrieved February 1, 2023, from https://whatsyourgrief.com/a-deep-dive-into-secondary-loss/
  2. Chadwick Trauma-Informed Systems Dissemination and Implementation Project. (2016). Secondarу traumatic stress in child welfare practice: Trauma-informed guidelines for organizations. San Diego, CA: Chadwick Center for Children and Families.
  3. Developmental responses to grief. The Dougy Center . (n.d.). Retrieved February 6, 2023, from https://www.dougy.org/assets/uploads/Developmental_Responses_2017.pdf
  4. Five things about the ‘five stages of grief’ – what’s your grief. What’s your Grief. (2022, June 8). Retrieved February 1, 2023, from https://whatsyourgrief.com/five-stages-of-grief/
  5. Hofsess CD, Tracey JG. Countertransference a prototype: the development of a measure. J Couns Psychol. 2010; 57: 52-67. https://doi.org/10.1037/a0018111.
  6. Keene, E. A., Hutton, N., Hall, B., & Rushton, C. (2010). Bereavement debriefing sessions: an intervention to support health care professionals in managing their grief after the death of a patient. Pediatric nursing, 36(4), 185–190.
  7. Madhuleena Roy Chowdhury, B. A. (2022, September 12). What is loving-kindness meditation? Retrieved February 1, 2023, from https://positivepsychology.com/loving-kindness-meditation/
  8. Mathieu, F. (2013, May 31). Low impact debriefing: Preventing retraumatization. Retrieved from http://www.tendacademy.ca/low-impact-debriefing-how-to-stop-sliming-each-other/
  9. McClaney, V. S. (2022, July 1). Practice five-finger breathing and mindfulness . PBS SoCal. Retrieved February 1, 2023, from https://www.pbssocal.org/education/practice-five-
  10. Finger-breathing-mindfulness-easy-turkey-craft
  11. Neff, K. D. (2003). The development and validation of a scale to measure self-compassion. Self andIdentity, 2(3), 223–250.
  12. Tips for practice – self-compassion. Self. (2021, August 8). Retrieved February 1, 2023, from https://self-compassion.org/tips-for-practice/