Паліативна допомога пацієнтам наприкінці життя
Догляд за людиною наприкінці життя – унікальний досвід. Деякі моменти процесу закінчення життя можуть бути більш очікуваними, але водночас це період непередбачуваності. Дуже важливо бути готовим до всіх можливих подій, з якими Ви можете зіткнутися. У цьому розділі ми обговоримо симптоми та ознаки передсмертного стану.
Ми допоможемо Вам підготувати стратегії як медикаментозного, так і немедикаментозного лікування. Також, обговоримо психосоціальні аспекти догляду за пацієнтами та надання допомоги їх близьким людям.
Стадії
Кожна людина по-різному завершує життя. Як правило, в останні дні пацієнти мають гірший стан фізичного здоров’я.[1] За кілька днів до смерті люди, які можуть розповісти про свої симптоми, відзначають загальне погіршення самопочуття, включаючи анорексію, втому, задишку, дисфагію та нетримання сечі.[2] До основних ознак також можна віднести біль, марення та шумне дихання.[3]
Не всі ці симптоми є оборотними наприкінці життя, проте існують заходи, які можуть сприяти підвищенню комфорту пацієнта. Нижче ми детально їх розглянемо.
Деякі люди помирають несподівано. Насправді, на основі життєвих показників не можна достовірно передбачити, коли саме настане цей момент. Хоча артеріальний тиск і ступінь насичення крові киснем значно знижуються, у деяких людей вони знаходяться в межах норми.[4] Однак, є деякі характерні ознаки, які можуть допомогти визначити, на якій стадії знаходиться людина.
Серед спостережень медсестер хоспісів виділені такі ознаки: нездатність встати з ліжка, зміни дихання, більш концентрована сеча, відчуття тривоги, марення та екзистенційні зміни, такі як умиротворення перед смертю.[5]
Деякі ж пацієнти можуть проходити через різні стадії вмирання – ранню, проміжну та пізню. Нерідко пацієнти або їхні близькі запитують: «Скільки часу мені/їм залишилося?». Набуті знання можуть допомогти відповісти на подібні питання. На ранній стадії цього процесу люди починають менше їсти. Серед причин: дисфагія або зміни смакових відчуттів.[6]
Пацієнти, як правило, більш втомлені та проводять більше часу в ліжку. Зазвичай така поведінка спостерігається за кілька тижнів до смерті. Це все може викликати занепокоєння у близьких. Імовірно, виникнуть питання, наприклад: «Чи не збирається він/вона померти з голоду?». На це варто дати відповідь з нотками емпатії, що допоможе полегшити переживання близьких людей. Важливо пояснити родині пацієнта, що це частина процесу вмирання.
У міру прогресування, пацієнти можуть стати повністю прикутими до ліжка. Можуть відбутися зміни їх психічного стану: сплутаність свідомості, підвищена сонливість або ж марення. Kюдина більшість часу перебуває уві сні. У цьому приглушеному стані можуть бути помітні зміни в диханні, такі як апное, тахіпное або поєднання повільного та прискореного дихання. Може з’явитися плямистість шкіри, наприклад мармуровий вигляд шкіри або синьо-фіолетове забарвлення.
Найбільш помітною ця плямистість є на кінцівках, оскільки організм перерозподіляє кров для захисту життєво важливих органів. Крім того, порушення терморегуляції на цій стадії можуть призвести до підвищення температури тіла людини.
У таблиці 1 наведені деякі характерні ознаки кожної зі стадій вмирання.
Таблиця 1 – Етапи вмирання
| Етап | Типові терміни | Ознаки та симптоми |
|---|---|---|
| Ранній | Тижні | 🔸 Знижений апетит 🔸 Пацієнти проводять більше часу в ліжку 🔸 Підвищена втомлюваність |
| Проміжний | Дні | 🔸 Зміна психічного статусу 🔸 Підвищена секреція слинних залоз призводить до накопичення слини у глотці, внаслідок чого з‘являється характерний звук 🔸 Пацієнт більше часу проводить у ліжку |
| Пізній | Години | 🔸 Приглушення 🔸 Порушення дихання 🔸 Зміни шкірного покриву, включаючи плямистість кінцівок 🔸 Лихоманка |
Біль
Існує декілька видів болю, який можуть відчувати люди в умовах хвороби, що обмежує їх життя. Спроба визначити причину виникнення болю може бути корисною для підбору як медикаментозних, так і немедикаментозних методів його лікування.
Соматичний біль може бути наслідком ураження шкіри, підшкірної клітковини, кісток, м’язів, кровоносних судин і сполучної тканини. Люди можуть описувати цей вид болю, як постійний, ниючий або тупий.
Вісцеральний біль виникає при ураженні внутрішніх органів або порожнин тіла. Його важче локалізувати, ніж соматичний біль, тож люди можуть повідомляти про глибокий, переймоподібний, ниючий або розпираючий біль.
Нейропатичний біль пов’язаний з ураженням центральної нервової системи, включаючи спинний мозок, або ж ураження периферичних нервів. За характеристиками цей біль часто описується як пекучий, стріляючий, поколюючий або схожий на удари електричним струмом.[7]
Як правило, в останні години або дні життя неможливо визначити або змінити основну етіологію болю. Крім того, коли людина стає більш сонливою, вона може бути не в змозі описати або оцінити тяжкість свого болю. Якщо пацієнт не може самостійно виразити його характер, у цій ситуації можна застосувати затверджені методи для оцінки наявності або вираженості болю.
Один з методів, який називається «Оцінка болю при прогресуючій деменції» (PAINAD), враховує кілька об’єктивних ознак дистресу, які можуть бути пов’язані з болем.[8] У Таблиці 2 перераховані показники, що використовуються в шкалі PAINAD. Зі збільшенням кількості балів, до можливої загальної кількості (10), біль об’єктивно оцінюється як більш інтенсивний. Хоча ця шкала валідизована більш специфічно для населення з деменцією, вона слугує корисним ресурсом для будь-якої людини, яка не може визначити характер свого болю. Використання цього методу може призвести до покращення контролю болю шляхом призначення знеболюючих засобів.[9]
Таблиця 2 – Складові шкали PAINAD [8]
| 0 балів | 1 бал | 2 бали | |
|---|---|---|---|
| Дихання | Звичайне | Епізодичне утруднене дихання. Короткий період гіпервентиляції. | Шумне утруднене дихання. Тривалий період гіпервентиляції. Дихання Чейна-Стокса. |
| Негативна вокалізація | Відсутня | Періодичний стогін. Мовлення низького рівня, негативні або несхвальні коментарі. | Неодноразові тривожні крики. Гучний стогін. Плач. |
| Вираз обличчя | Усміхнений або невиразний | Сумний. Наляканий. Похмурий. | Гримаси на обличчі. |
| Рухи тіла | Тіло розслаблене | Тіло напружене. Прискорене серцебиття. Пацієнт метушливий. | Ригідність. Кулаки стиснуті. Коліна підтягнуті. Тягне або відштовхує персонал. Може вдарити. |
| Сприйняття втішання | Нема потреби у втішанні | Відволікається або заспокоюється голосом чи дотиком. | Неможливо втішити, відволікти, заспокоїти |
Якщо у людини є порушення ковтання, для ефективного знеболення можна використовувати парентеральні анальгетики. Традиційно опіоїдні препарати використовуються для лікування болю у таких пацієнтів. Деякі опіоїдні препарати, такі як морфін та гідроморфон, доступні для парентерального застосування. Іноді люди приймають опіоїди перорально для полегшення симптомів, що пов’язані із захворюванням.
Оскільки пацієнти втрачають можливість ковтати, доцільно перевести їх з перорального прийому ліків на парентеральне їх введення. У Таблиці 3 перераховані рекомендовані варіанти переходу з перорального на парентеральний прийом опіоїдних препаратів.
Таблиця 3 – Пропонована конверсія опіоїдів[10]
| Ліки | Дозування для перорального застосування (мг) | Дозування для парентерального застосування (мг) (підшкірно або внутрішньовенно) |
|---|---|---|
| Морфін | 30 | 10 |
| Оксикодон | 20 | Не застосовується |
| Гідрокодон | 20 | Не застосовується |
| Гідроморфон | 7.5 | 1.5 |
| Фентаніл | Не застосовується | 0.1 (100 мкг) |
| Оксиморфон | 10 | 1 |
Якщо пацієнт ніколи не приймав опіоїдні препарати, то рекомендується використовувати мінімальну можливу дозу для зняття болю. Якщо перша введена доза виявилася неефективною, що підтверджується словесним повідомленням пацієнта або відсутністю зниження балів за показниками об’єктивної шкали, наприклад, PAINAD, наступним логічним кроком є подвоєння дози.
Болюсні дози парентеральних опіоїдних препаратів слід застосувати перед безперервною інфузією. Болюсна доза препарату, введена внутрішньовенно, почне діяти через 10-15 хвилин, а при підшкірному введенні – приблизно через 30 хвилин. Дози можна вводити кожні 30 хвилин, враховуючи короткий період напіввиведення парентеральних опіоїдів.
Безперервна парентеральна інфузія потребує до 8 годин введення для досягнення стабільного ефекту і повинна розглядатися лише у випадку, якщо прогноз больових відчуттів перевищує 8 годин і якщо для досягнення комфорту було вже використано декілька болюсних введень. Якщо пацієнту буде корисна безперервна інфузія опіоїдного препарату, можна використовувати наступну запропоновану схему розрахунку:
- Розрахувати загальну кількість використаних болюсних доз у міліграмах.
- Розділити загальну використану дозу на ½.
- Після розрахунку половини загальної кількості використаних болюсних доз розділити це число на 24 години.
- Призначити розраховану погодинну дозу в мг/год.
Дози опіоїдів, незалежно від того, вводяться вони болюсно чи безперервно, слід титрувати у бік збільшення відповідно до рівня болю пацієнта (доки пацієнт не відчує себе більш комфортно).
Задишка
Виникнення задишки наприкінці життя може відбуватись з ряду причин. Однією з передбачуваних причини є порушення передачі сенсорної інформації, що надходить до мозку, через такі проблеми, як: порушення газового складу крові, захворювання легень та гіпервентиляція легень. Задишка може проявлятися кількома способами, наприклад, посиленою роботою дихання, відчуттям кисневого голоду або стисненням у грудях.[11]
Хоча задишка є суб’єктивним симптомом, існують об’єктивні заходи для визначення того, чи є у когось з пацієнтів респіраторний дистрес. Шкала спостереження за респіраторним дистресом (RDOS) є валідованим інструментом, який може допомогти відрізнити задишку від болю.[12] Вона особливо корисна у тому випадку, коли людина може бути не в змозі повідомити про наявність задишки.
У таблиці 4 перераховані компоненти RDOS. При використанні цієї шкали оцінка більше 3 балів вказує на необхідність паліативного лікування задишки.[13]
Таблиця 4 – Шкала спостереження за респіраторним дистресом[13]
| Змінні | 0 балів | 1 бал | 2 бали |
|---|---|---|---|
| Частота серцевих скорочень за хвилину(аускультативно) | Базовий рівень +5 ударів | Базовий рівень + 6-10 ударів | Базовий рівень + > 10 ударів |
| Частота дихання за хвилину(аускультативно) | Базовий рівень до +3 вдихів | Базовий рівень + 4-6 вдихів | Базовий рівень + > 6 вдихів |
| Занепокоєння: нецілеспрямовані рухи | Відсутні | Періодичні, незначні рухи | Швидкі рухи |
| Залучення допоміжних м’язів під час дихання: підйом ключиці під час вдиху | Відсутнє | Незначний підйом | Виражений підйом |
| Парадоксальне дихання: рухи м’язів живота на момент вдиху | Відсутнє | Наявне | |
| Наявність наприкінці видоху гортанного звуку | Відсутнє | Присутнє | |
| Закладеність носа: мимовільний рух ніздрями | Відсутнє | Наявне | |
| Вираження страху на обличчі | Відсутнє | Видно верхню частину райдужки, зуби стиснуті, зморшки на лобі, прямі та підняті брови, відсутність зморшок в області носа |
Існують як немедикаментозні, так і медикаментозні методи для лікування задишки. Метою всіх видів терапії є полегшення відчуття нестачі кисню. Існує хибна думка, що медикаменти, особливо опіоїдного класу, застосовуються для зниження частоти дихання. Однак дози ліків, що використовуються для лікування задишки, часто нижчі, ніж для лікування болю, і титруються в бік збільшення відповідно до тяжкості симптомів.
Додаткова киснева терапія може бути призначена, якщо пацієнт відчуває, що гіпоксія сприяє виникненню задишки. Можна використати вентилятор для полегшення відчуття задишки. Хоча механізм кисневої терапії в полегшенні симптоматики повністю не з’ясований, вважається, що це може бути пов’язано зі зміною температури обличчя та стимуляцією гілок трійчастого нерва в області щоки та носоглотки.[14]
Якщо причиною задишки є перевантаження об’ємом, можна провести щадний діурез. Однак слід бути обережним, враховуючи, що більшість людей наприкінці життя можуть не вживати достатню кількість їжі та рідини. Тож, у цьому випадку подальше зневоднення та дисфункція органів можуть бути ускладненнями проведення діурезу.
Якщо інші медикаментозні методи лікування, наприклад призначення бронходилятаторів або кортикостероїдів, не показані або недоцільні, можна розглянути можливість застосування опіоїдної терапії для полегшення гіпоксії. Точний механізм дії опіоїдів при гіпоксії невідомий.
Однією з версій є те, що опіоїдні препарати зв’язують периферичні опіоїдні рецептори в легенях і, завдяки цьому зв’язуванню, допомагають впоратися із задишкою. Додатковим фактором є те, що опіоїдні препарати можуть впливати на обробку в центрах дихання в ділянках мозку, які провокуються задишкою. Нарешті, як зазначалося вище, опіоїди можуть змінювати частоту дихання, хоча основною метою опіоїдної терапії задишки не є пригнічення дихання.[11]
Дозування опіоїдних препаратів для лікування задишки подібне, як і при лікуванні болю (описано вище). Якщо пацієнт раніше отримував опіоїдну терапію, коли спостерігалася задишка або відчуття болю, можливо, йому знадобляться більш високі дози, щоб впоратися із задишкою. Якщо пацієнт не отримував опіоїдну терапію останнім часом, доцільно почати з мінімальної дози та надалі титрувати її до полегшення симптоматики.
Делірій
За оцінками, до 83% людей на пізніх стадіях раку наприкінці життя мають делірій.[15] У таких впадках делірій часто вважається незворотнім. Зачасту втручання, які допомагають усунути делірій, такі як внутрішньовенна інфузійна терапія або антибіотикотерапія, можуть бути неефективними через поліорганну дисфункцію у термінальних пацієнтів.
Делірій може бути гіпоактивним, при якому психічний стан людини то покращується, то погіршується з деякими ясними періодами. Можуть спостерігатися порушення мови, зменшення уваги та дезорієнтація, через що людина може здаватися замкненою. Також, може спостерігатися гіперактивний делірій, ознаками якого можуть бути зорові, слухові або тактильні галюцинації, прискіпливість до свого одягу, хапання предметів у повітрі, бурмотіння або крики. Часто трапляється змішаний гіпо- та гіперактивний делірій. Варто провести бесіду з близькими пацієнта, щоб визначити, чи ознаки делірію є набутим станом у порівнянні з попереднім.[15]
Делірій може спричиняти страждання як самій людині, так і її близькому оточенню. Лікування делірію, включаючи медикаментозні засоби та забезпечення безпечного оточення, може бути корисним для створення комфорту пацієнта. Нейролептичні та бензодіазепінові препарати часто допомагають у лікуванні делірію.
Оланзапін – це препарат, який має анксіолітичний компонент та призначений для перорального прийому. Він випускається у формі сублінгвального розчину, що є зручним для людей з порушенням ковтання. За наявності парентерального доступу, галоперидол також може бути використаний для лікування тривожних симптомів, особливо якщо спостерігається гіперактивний делірій. Нейролептичні препарати особливо корисні при позитивних симптомах делірію, включаючи галюцинації та нічні кошмари.[15]
Хоча бензодіазепіни не часто розглядаються для застосування при делірії оборотного характеру, у нашому випадку вони можуть бути корисними в схемі менеджменту дистресу, пов’язаного з делірієм. Лоразепам можна застосовувати перорально у вигляді розчину або парентеральним шляхом.
Рекомендовані початкові дози препаратів для лікування делірію наведені в таблиці 5.
Таблиця 5 – Рекомендовані дози препаратів для лікування делірію
| Лікарський засіб | Доза для перорального застосування | Доза для парентерального застосування |
|---|---|---|
| Галоперидол | 0.5 мг – 2 мг перорально кожні 4 години за потреби | 0.5 мг – 5 мг внутрішньовенно або підшкірно кожні 2 години за потреби |
| Оланзапін | 2.5 мг – 5 мг перорально кожні 6 годин за потреби | Не застосовується |
| Лоразепам | 0.5 мг – 2 мг перорально кожні 3 години за потреби | 0.5 мг – 2 мг внутрішньовенно або підшкірно кожні 1-2 години за потреби |
Надмірне виділення слини
Оскільки людина перебуває в більш неактивному стані, її здатність ковтати погіршується. Так, як продовжується секреція слинними залозами, враховуючи порушення ковтання, слина може накопичуватися в задній частині глотки. Це може викликати звук булькання, оскільки повітря при диханні проходить крізь слину, що накопичилась. Хоча це навряд чи викличе дискомфорт для самого пацієнта, можуть виникнути неприємні відчуття у людей навколо.
У розмовній лексиці, слину, що накопичується, називають «передсмертним хрипом». Деякі захворювання частіше викликають надмірну секрецію слини, наприклад, пухлини легень або головного мозку, травми голови, інфекції грудної порожнини, зупинка серця та нервово-м’язові розлади, які можуть бути пов’язані з дисфагією.[16] Коли з’являються виділення, смерть настає через кілька годин, але не більше ніж через кілька днів.
Існує декілька методів, які можна використати для контролю секреції слини. Спочатку, можна попросити про допомогу когось з близьких, аби той постукав хворого по спині – це буде сприяти кращому відтоку слини в глотку. Якщо це неефективно, існує ряд антихолінергічних препаратів, які можна використати для мінімізації вироблення слини. Одним з таких засобів є гіосциамін, який можна застосовувати сублінгвально.
За наявності парентерального доступу альтернативою є глікопіролат. Однією з переваг у лікуванні гіосциаміном або глікопіролатом є те, що жоден з препаратів не проникає через гематоенцефалічний бар’єр. Враховуючи, що антихолінергічні засоби можуть посилювати делірій, неможливість проходити через ГЕБ робить ці препарати не сприяють розвитку делірію у пацієнтів.
Якщо необхідні альтернативні засоби для контролю секреції, наступним варіантом, який слід розглянути, є очні краплі атропіну, які можна застосовувати під язик. Проте, ці ліки проникають через гематоенцефалічний бар’єр і можуть викликати делірій. Останній препарат, який можна застосувати при рефрактерних виділеннях є скополамін. Його можна застосовувати у вигляді пластиру.
Лікарський засіб теж може також викликати делірій, а ще потребує до 12 годин використання для досягнення стабільного ефекту. З огляду на це, його найкраще застосовувати у пацієнтів, чиї прогнози – приблизно дні, з ретельним моніторингом щодо погіршення симптоматики.
Загалом, бажано розпочати прийом антихолінергічних препаратів відразу після виявлення секреції для досягнення максимальної ефективності препаратів.[16] У таблиці 6 наведені деякі рекомендовані початкові дози антихолінергічних препаратів для лікування надлишкової секреції слини.
Таблиця 6 – Антихолінергічні засоби для контролю секреції
| Лікарський засіб | Доза для перорального застосування | Доза для парентерального застосування |
|---|---|---|
| Гіосциамін | 0.125 мг сублінгвально кожні 4 години за потреби | 0.250 мг внутрішньовенно або підшкірно кожні 6 годин за потреби |
| Глікопіролат | Не застосовується | 0.2 мг – 0.4 мг внутрішньовенно або підшкірно кожні 2 години за потреби |
| Атропін 1%, очні краплі | по 4 краплі сублінгвально кожні 4 години за потреби | Не застосовується |
| Скополаміновий пластир, 1 мг | Не застосовується | Від 1 до 3 трансдермальних пластирів кожні 3 дні за потреби |
Міоклонус
Наприкінці життя міоклонус може з’явитися з ряду причин, включаючи дисфункцію органів, опіоїдну нейротоксичність та неврологічну дисфункцію. Хоча це, як правило, легко помітно, основна етіологія може не піддаватися визначенню або бути незворотною. При прогресуванні процесу, міоклонус може призвести до виникнення судом.
Якщо міоклонус спричинений можливою нейротоксичністю опіоїдів, рекомендується перехід на інший препарат зі зменшенням дози в еквіваленті щонайменше на 25%. Якщо такий підхід є неефективним, для зменшення або усунення міоклонусу, або якщо він викликаний іншою причиною, можна призначити бензодіазепіни для запобігання прогресування судом.
Може бути і варіант, коли неможливо перейти на інший опіоїд. У цьому випадку одночасне призначення бензодіазепіну може допомогти контролювати міоклонус.[17] Серед бензодіазепінів, що використовуються з цією метою, є лоразепам, клоназепам і мідазолам.
Інші ліки для симптоматичного лікування
При розгляді різних симптомів, які виникають наприкінці життя, корисним інструментом є набір препаратів, які можуть усунути ці симптоми. Відомо, що раніше було поширеною практикою починати безперервну інфузію опіоїдів.[18]
Як зазначалося вище, така практика не тільки не дозволяє адекватно контролювати симптоми вчасно, але й може прискорити момент настання смерті. Якщо команда паліативу не може полегшити симптоматику людині, наявність стандартного набору ліків з відповідними початковими дозами може бути корисною.
При створенні таких наборів враховувалась можливість прогресування симптоматики. Нижче наведено приклад призначення препаратів для людини, яка раніше не приймала опіоїдні препарати:
| Задишка | Біль | Делірій | Секреція слини | Гарячка | Епілептичний напад |
|---|---|---|---|---|---|
| Внутрішньовенно Морфін від 1 мг до 2 мг внутрішньовенно кожну годину за необхідності при задишці. Чергувати з: Гідроморфон від 0,2 мг до 0,4 мг внутрішньовенно кожну годину за необхідності при задишці. | Внутрішньовенно Морфін від 1 мг до 2 мг внутрішньовенно кожну годину при необхідності зняття болю. Чергувати з: Гідроморфон від 0,2 мг до 0,4 мг внутрішньовенно кожну годину за необхідності зняття болю. | Внутрішньовенно Галоперидол 0.5 г внутрішньовенно Кожні 4 год за потреби при збудженні, яке не можна контролювати вербально | Внутрішньовенно Глікопіролат 0,2 мг внутрішньовенно кожні 2 години за потреби при Надмірній секреції Сублінгвально Атропін 1% розчин, очні краплі, 2 краплі сублінгвально Кожні 4 години за потреби при надмірній секреції Трансдермально Скополаміновий пластир 33 мг, 1 пластир на 3 дні за потреби при густих виділеннях | Ректально Ацетамінофен 650 мг ректально, кожні 4 години за потреби при підвищенні температури | Внутрішньовенно Лоразепам 2 мг внутрішньовенно, кожні 15 хв за потреби, при тривалості судом більше 5 хв. Якщо судоми не припиняються за 5 хв після введення, необхідно звернутися до персоналу |
Психосоціальні аспекти: Травмо-інформована допомога наприкінці життя
За оцінками, до 90% людей похилого віку пережили травматичну подію протягом свого життя.[19] Травматичними можуть бути подія або серія подій, які загрожували порушенню фізичного або емоційного здоров’я людини, а також мали тривалий вплив на різні сфери її благополуччя.[20]
Не всім дорослим, які пережили травму, буде поставлений діагноз посттравматичного стресового розладу (ПТСР), але важливо виявити групи симптомів, які можуть вплинути на якість життя і процес вмирання. Крім того, наприкінці життя може бути недостатньо часу для надання традиційного лікування травми або лікування може бути недоцільним з огляду на те, що таке лікування може тільки посилити фізичний або психічний дистрес.[21] Однак, допомога може бути адаптована з урахуванням наявності травми.
Основною метою травмо-інформованої допомоги є розуміння того, як саме травма впливає на людину, та який саме попередньо здобутий або поточний досвід медичної допомоги вона має. Цей вид допомоги враховує унікальні потреби осіб, які пережили травму, щоб можна було зменшити подальшу шкоду та запобігти повторній травматизації.[22]
У 2014 році Адміністрація служб зловживання психоактивними речовинами та психічного здоров’я (SAMHSA) створила документ, в якому викладено керівні принципи травмо-інформованого підходу в різних організаційних умовах.[20]
Ці принципи можуть бути легко адаптовані до умов закладу охорони здоров’я. Шість ключових принципів травмо-інформованого підходу, включених у цей документ, – це безпека, надійність та прозорість, підтримка з боку колег, співпраця і взаємність, розширення можливостей, право голосу і вибору, а також культурні, історичні та гендерні питання. У Таблиці 7 висвітлено ці шість принципів та їх значення у лікуванні.
Таблиця 7: Шість принципів травмо-інформованого підходу SAMHSA[2]
| Принцип | Визначення |
|---|---|
| Безпека | Забезпечення близькій людині фізичної та психологічної безпеки у своєму оточенні, а також міжособистісну взаємодію. |
| Надійність та Прозорість | Прийняття рішень відбувається прозоро, що сприяє зміцненню довіри з пацієнтами та їх близькими. |
| Підтримка за принципом «рівний-рівному» | Використання історій та життєвого досвіду інших людей, які зазнали або пережили травму, для сприяння відновлення та зцілення. |
| Співпраця та Взаємодопомога | Нівелювання різниці у повноваженнях між командами медиків та пацієнтами з метою сприяння спільного прийняття рішень та розподілу повноважень. |
| Розширення прав і можливостей, Право голосу і Право вибору | Спираючись на сильні сторони та досвід наших пацієнтів, необхідно розширювати можливості як для них, так і для членів медичної команди. Надання можливості вибору та навичок самозахисту. |
| Культурно-історичні та Гендерні питання | Подолання культурних стереотипів та упереджень, заохочення доступу до гендерно-чутливих послуг, визнання травми та використання цілющої цінності культурних традицій. |
Спочатку люди можуть не повідомляти про травматичний досвід у минулому. Варто визначити чи був цей досвід для того, щоб підготуватися до можливих наслідків та його впливу на людину. Симптоми, такі як збудження або порушення сну, можна сплутати з симптомами, пов’язаними з хворобою, що обмежує життя людини.
Дехто може також відчувати більш традиційні симптоми ПТСР, такі як нав’язливі спогади, флешбеки або нічні кошмари. Визнання травми та демонстрація комфорту при обговоренні впливу травми на чийсь досвід може мати численні переваги, в тому числі сприяти встановленню взаєморозуміння, довіри та відносин у співпраці.
У Таблиці 8 наведено деякі рекомендації щодо з’ясування наявності травматичної події, а також як на це реагувати. [23]
Таблиця 8: Запропоновані запитання та відповіді щодо опитування про травматичний досвід [23]
| Запропоновані скринінгові питання | Запропонована реакція на розкриття інформації про травму |
|---|---|
| «Коли люди живуть з виснажливою хворобою, вони іноді переживають нагадування про попередні страшні події. Чи траплялося з Вами подібне?» | «Звучить страшно. Будь ласка, розкажіть мені більше про те, як це впливає на Вас зараз». |
| «Чи відчували Ви провину за події, які раніше відбувалися у Вашому житті?» | «Які ще емоції у Вас виникли за цей час?» |
| «Чи були у Вас нічні кошмари або інші думки щодо подій, які відбулися у Вашому житті?» | «Я не можу собі уявити, наскільки це важко для Вас. Дякую, що поділилися зі мною цим досвідом». |
Багато методів, які, як відомо, ефективні у лікуванні ПТСР, можуть бути неприйнятними для людей з хворобами, що обмежують життя. Серед причин: несприятливий прогноз, непереносимість тривалості сеансів лікування, погіршення фізичних або емоційних симптомів або ризик посилення дистресу перед смертю.[21]
Кілька років тому була запропонована модель поетапного надання підтримки для того, щоб більш ефективно забезпечити допомогу людині відповідно до її прогнозу. Відома як модель поетапної психосоціальної паліативної допомоги (ПСПД), вона складається з трьох етапів, кожен з яких базується відповідно до здатності та можливості людини до участі в терапії.
На першому етапі метою є швидке полегшення страждань, коли прогноз є обмеженим. Другий етап передбачає психоосвіту щодо симптомів ПТСР та підвищення здатності людини справлятися з ними. Рекомендації на третьому етапі відображають більш традиційні підходи до довгострокового лікування ПТСР з метою усунення симптомів.
Основною перевагою цієї моделі є те, що в рекомендаціях вона ставить саме прогноз та комфорт пацієнта на перше місце.
Психосоціальні аспекти: Духовна підтримка та роль капелана у хоспісі
Духовність може мати різні значення залежно від походження та особистих переконань людини.
Духовність можна визначити як[24]:
- «Переживання людиною сили, відмінної від її власного існування, або віра в неї»[25]
- «пошук сенсу в життєвих подіях і прагнення до зв’язку зі Всесвітом»[26]
- «Якість, яка виходить за межі релігійної приналежності, яка прагне натхнення, благоговіння, трепету, сенсу та мети, навіть у тих, хто не вірить в Бога. Духовний вимір намагається бути в гармонії зі Всесвітом, прагне отримати відповіді на питання про нескінченне і, по факту, стає в центрі уваги під час емоційного стресу, фізичних (і психічних) хвороб, втрат, скорботи і смерті.»[27]
Альтернативно, релігію можна визначити як:
- «Сукупність вірувань і практик, пов’язаних з питанням про те, що існує за межами видимого світу, як правило, включаючи ідею існування істоти, групи істот, зовнішнього принципу або трансцендентної духовної сутності» [28]
- «Організована система практик і вірувань, в яких беруть участь люди… платформа для вираження духовності…» [25]
- «Сукупність вірувань, практик і мови, що характеризує спільноту, яка шукає трансцендентний сенс у певний спосіб, як правило, на основі віри в божество»[29]
Існує певна дискусія щодо визначення як духовності, так і релігії, а дехто навіть використовує ці терміни як взаємозамінні. Для того, щоб забезпечити загальне розмежування цієї теми, духовність розглядається як більш широкий термін. Він може включати в себе релігію, але також може бути окремим терміном для тих, хто не ідентифікує себе з певною релігійною групою/приналежністю.[24]
Література показує, що включення духовної підтримки асоціюється з більшим ступенем щастя, оптимізму і надії у пацієнтів, а також з меншим відчуттям відчаю в останні дні свого життя.[30] Хоча духовна підтримка у такий період асоціюється з меншими стражданнями, спостерігається невеликий відсоток зверненень, коли під час перебування у хоспісі пацієнти і члени їх родин хочуть скористатися послугами священика чи духовної підтримки.[30]
З’ясування духовних потреб є обов’язком усіх членів команди хоспісу. Невизначеність у питаннях духовності та релігії може бути складним питанням, оскільки пацієнти та члени їх сімей можуть мати власний набір переконань та цінностей. Як додатковий рівень духовної підтримки з всебічною підготовкою, має розглядатися введення посади капелана в хоспісі.
Роль капелана у хоспісі не полягає у зміні переконань чи нав’язуванні змінених практик. Крім того, капелан не заміняє собою релігійних лідерів громади, які мають високу довіру та можуть мати попередні налагоджені стосунки з пацієнтом або родиною.[30]
Слід дозволити релігійним лідерам громади відвідувати пацієнта або родину, а також надавати духовні поради на прохання пацієнта або його родини. Капелан може грати так звану «терапевтичну роль». Його послуги повинні бути запропоновані в якості ресурсу для всіх, навіть для пацієнтів і сімей, які не ідентифікують себе з релігією або духовною практикою.
Деякі з основних ролей капелана у хоспісі включають допомогу у пошуку сенсу наприкінці свого життя, допомогу у вирішенні питань людського прощення перед вищою силою та подолання страхів перед смертю та потойбічним життям.[30]
Часто капелан грає «терапевтичну роль», яка може вирішувати моральні, емоційні та екзистенційні проблеми без прив’язки до медицини. Капелан може допомогти знайти сенс пацієнту, що полегшить страждання йому та його родині. Ця перспектива може бути особливо корисною для тих, хто може висловлювати гнів або розчарування на Бога або ж на вищі сили через погіршення свого здоров’я або здоров’я близької людини. Спеціалізований набір навичок капелана є надзвичайно цінним для подолання екзистенційного дистресу. Якщо його послуги недоступні або є відмова у наданні допомоги, інші члени команди хоспісу повинні мати певні знання щодо забезпечення психологічної допомоги. Надайте людині можливість висловити свої думки.
Може виникнути складне і невизначене питання: «Чому моя близька людина повинна пройти через це?». Схвалення болю людини в емпатичній формі визнає складну ситуацію і допомагає їй відчути, що вона має право на існування.
Допомога сім’ї у визначенні завдань або видів діяльності в даний момент, які можуть допомогти помираючій близькій людині, може допомогти полегшити деякі з їх власних екзистенціальних страждань. Такі види діяльності, як читання, спогади про попередні історії або тихе спілкування, є «невеликими», але дуже значущими.
Психосоціальні аспекти: Спілкування з сім’єю людини, яка помирає
Багато людей не ставали свідками смерті близької людини або не брали у ній участі. Мало того, що цей процес може викликати безліч емоцій, так ще й нерідко важко спостерігати фізичну трансформацію близької людини. Дуже важлива роль міждисциплінарної команди хоспісу полягає саме в наданні психологічної підтримки членам сім’ї та у тому, щоб донести необхідну та бажану їм інформацію.
Якщо пацієнт здатний підтримати бесіду, міждисциплінарна команда повинна з’ясувати його цілі, побоювання і побажання щодо догляду на момент надходження до хоспісу. Саме це може допомогти сформувати план надання допомоги. Для встановлення довіреної особи з питань охорони здоров’я та первинного контакту з сім’єю на більш ранній стадії розвитку хвороби пацієнта є оптимальним визначення попередніх розпоряджень.
Зазвичай пацієнти в останні дні свого життя не здатні приймати рішення щодо догляду та лікування. З іншого боку, пацієнти мають різний рівень свідомості, що обмежує здатність брати участь в обговоренні питань, пов’язаних з наданням медичної допомоги. У цей момент спілкування відбувається переважно з членами його сім’ї.
Мнемоніка SPIKES (установка, сприйняття пацієнта/сім’ї, запрошення, знання, емоції, підсумок) є дуже ефективною структурою для спілкування з членами родини, навіть в контексті догляду за пацієнтом та навчання певним моментам. Ця мнемоніка, яка є добре відомою в паліативній медицині, є гарним методом подання тривожної інформації. При догляді за пацієнтом більшість важливих рішень вже прийнято. Однак ця мнемоніка все ще корисна для того, щоб з’ясувати, чи були у членів родини раніше випадки смерті близької для них людини, повідомити про результати обстеження, оцінити емоційний стан/потреби та надати всю інформацію в повному об’ємі.
Середовище: Визначте людей, яких важливо залучити до обміну інформацією. Якщо пацієнт не може брати участь, залучіть вже визначену довірену особу, яка має медичну освіту. За можливості, продовжуйте створювати комфорт, розмістивши достатню кількість стільців і прибравши медичне обладнання. Зробіть все можливе, щоб вистачило місця для спілкування з членами сім’ї наодинці.[31] Зрозумійте здатність і навички міждисциплінарної команди у наданні підтримки.
За можливості, важливо поговорити з сім’єю іншим членам міждисциплінарної команди, які можуть мати інші стосунки з сім’єю або інший погляд на проблему. Наприклад, лікар може запросити соціального працівника хоспісу для надання оновленої оцінки ситуації для сім’ї пацієнта. Це дає можливість соціальному працівнику хоспісу оцінити емоційний стан членів родини та розподілити ресурси, за потреби.
Сприйняття пацієнта/родини: Запитайте у членів родини про погляд на стан їх близької людини.[31] Найчастіше вони помічають зміни, характерні для даного періоду життя, такі як зниження апетиту, підвищена втомлюваність, зниження інтересу до хобі. Це є відправною точкою для визначення того, якою інформацією слід ділитися.
Також корисно поцікавитися, чи брала людина участь у подібному раніше. Ті, хто мав такий досвід, нерідко можуть пригадати ці моменти. Міждисциплінарна команда повинна бути готова вирішувати будь-які негативні моменти, активно вислуховуючи, визнаючи подію болючою або неприємною і переглянути план надання допомоги з метою мінімізації або уникнення повторення негативного досвіду.
Запитання: Як правило, в паліативній медицині цінують відкриті запитання. При обговоренні тем, пов’язаних з настанням кінця життя, члени родини часто можуть бути дуже емоційними або ж навпаки – перебувати в стані шоку, що може вплинути на можливість задавати питання. Деякі люди можуть не знати, про що взагалі запитувати. Варто запропонувати надання інформації, використовуючи метод «запитай-розкажи-запитай».
Загальна інформація, яку члени родини хочуть знати, включає приблизний прогноз, результати обстеження/зміни та значення, а також те, як визначити, чи відчуває їх близька людина біль. Нижче наведено кілька прикладів того, як попросити дозволу поділитися додатковою інформацією про клінічний стан пацієнта:
- «Чи було б Вам корисно, якби я пояснив фізичні зміни, які Ви можете побачити у Вашої близької людини?»
- «Чи було б корисно, якби ми поділилися оцінкою того, скільки часу, на нашу думку, залишилося Вашій близькій людині?»
- «Ваша близька людина більше не може з нами розмовляти. Чи хотіли б Ви знати, як ми можемо визначити, чи відчуває вона біль або страждання?»
Надання знань: Деякі члени родини можуть мати бажання отримати всі деталі щодо змін в організмі, таких як апное, плямистість шкіри, зменшення сечовиділення та сонливість. У цьому випадку сприятливою є більш пряма комунікація, щоб пов’язати ці результати з більш коротким прогнозом. Також корисно попередити про те, що є новини про несприятливий прогноз для пацієнта, використовуючи такі фрази, як «Мені шкода повідомляти…» або «Я маю поділитися сумними новинами…». Будь ласка, розгляньте приклад нижче[31]:
«За останні 12 годин у Вашої близької людини почастішали паузи під час дихання. Вона не прокидається від вербальної або фізичної стимуляції. Нігтьові ложа на пальцях рук і ніг стали більш тьмяними/синюшнього кольору. Мені шкода повідомляти, що ці зміни вказують на те, що наближається цей момент».
Деякі члени родини навпаки можуть не захотіти чітких подробиць. Це свідчить про те, що вони віддають перевагу непрямому стилю спілкування. У цьому випадку інформацію можна подати у формі обміну більш розпливчастими повідомленнями, такими як:
«на основі нічних подій ми внесли деякі зміни до призначених ліків, щоб покращити лікування симптомів Вашої близької людини»
або
«здається, що наближається цей момент, виходячи з результатів оцінки сьогоднішнього дня порівняно з вчорашнім».
Важливо розуміти, що кожна людина по-різному засвоює та проводить обробку інформації. Дехто віддає перевагу читанню, а не усному спілкуванню. У цьому випадку може бути корисно залишити біля ліжка або в місцях загального користування, доступних для членів сім’ї, матеріали про догляд за активно помираючими пацієнтами, викладені доступною мовою.
Міждисциплінарна команда повинна з’ясувати, чи бажають окремі члени родини/друзі бути присутніми поряд з пацієнтом під час його смерті. Хоча ніхто не може передбачити з абсолютною впевненістю, коли саме настане цей момент, найкращим підходом є повідомлення результатів обстеження пацієнта сім’ї, як тільки ці результати з’являться.
Реакція на емоції: Реакція на емоції є ключовим компонентом цього повідомлення. Хоча це може бути складним завданням, визнання емоцій допомагає сім’ї відчути, що її підтримують та розуміють.[31] Також, це дозволяє підтримувати постійний зв’язок із родиною. Після надання інформації спостерігайте за емоціями. Як зазначалося вище, загальною реакцією є шок. Іншими реакціями можуть бути сльози, вираження розчарування, гніву або мовчання.[31]
Назвіть емоцію та виразіть співчуття, наприклад [31]:
- «Я розумію, наскільки засмучує ця новина»
- «Мені шкода, що це не те, чого Ви очікували»
- «Погіршення відбулося швидко, хотілося б, щоб все було інакше».
Якщо у відповідь – мовчання, спробуйте зрозуміти людину, ставлячи відкриті запитання, такі як[31]:
- «Чи не могли б Ви розповісти мені, що зараз відбувається у Ваших думаках?»
- «Чи можете Ви поділитися своїми переживаннями?»
Якщо людина все ще не в змозі розповісти про свої емоції, можна запитати: «Ви здивовані цією інформацією?» – це може допомогти охарактеризувати емоцію, яку не виражає людина. У цьому випадку також доречно дотримуватися тиші. Це може бути неприємним досвідом, але дуже необхідним для того, щоб дати людині час на переосмислення. Не піддавайтеся бажанню першими порушити мовчання, краще надати людині простір для відкритого обміну думками.
Деякі можуть навіть відчувати полегшення. Полегшення може здаватися дивним для членів родини в цей час, і дехто може відчувати провину за те, що відчуває себе таким чином. Однак, полегшення зазвичай приходить як результат добрих намірів, а також турботи про вмираючу людину, яку незабаром покинуть страждання. Полегшення може також настати через те, що медичний працівник, який сповіщає про смерть близької людини, надає очікувану інформацію.
Активна фаза вмирання – це емоційний час, деякі сім’ї можуть пильнувати біля ліжка до самої смерті близької людини. Інші вважають за краще не проводити тривалий час біля нього.
Стратегія та підсумок: Фаза активного вмирання – це емоційний час, який впливає на кожного по-різному. Бувають випадки, коли одні й ті ж питання можуть задаватися неодноразово. Спокійно повторюйте інформацію, яку запитують члени родини, визнаючи, що нетиповий перебіг зазвичай є каталізатором. Підсумок цієї розмови включає повторне формулювання кінцевої мети, яка, як правило, полягає в продовженні оптимізації комфорту і полегшення симптомів при догляді за пацієнтом.
Висновки
Вміння надати високоякісну допомогу наприкінці життя є корисною навичкою. Готовність до передбачуваного та непередбачуваного, шляхом прогнозування стосовно симптомів та питань, які можуть виникнути, може значно допомогти вмираючим та їх близьким відчути підтримку.
У цьому розділі ми розглянули стратегії лікування окремих симптомів наприкінці життя та висвітлили психосоціальні міркування для міждисциплінарної команди з надання допомоги наприкінці життя. Завдяки цим додатковим інструментам, допомога в останні дні життя може бути адаптована до унікальних потреб кожної людини, щоб забезпечити спокійний перехід пацієнта.
Джерела
- Lo, RS, Woo, J, Zhoc, KCH, Li, CYP, Yeo, W, Johnson, PH, Mak, Y, Lee, J. Quality of life of palliative care patients in the last two weeks of life. J Pain Symptom Manage 2002;24(4):388-397.
- Hui, D, dos Santos, R, Chisholm, GB, Bruera, E. Symptom expression in the last seven days of life among cancer patients admitted to acute palliative care units. J Pain Symptom Manage 2015;50(4):488-494.
- Hall, P, Schroder, C, Weaver, L. The last 48 hours of life in long-term care: a focused chart audit. J Am Geriatr Soc 2002;50(3):501-506.
- Bruera, S, Chisholm, G, dos Santos, R, Crovador, C, Bruera, E, Hui, D. Variations in vital signs in the last days of life in patients with advanced cancer. J Pain Symptom Manage 2014;48(4):510-517.
- van der Werff, Paans, W, Nieweg, RMB. Hospital nurses’ views of the signs and symptoms that herald the onset of the dying phase in oncology patients. Int J Palliat Nurs 2012;18(3):143-149.
- Blum, D, Jensen, W, Ullrich, A, Hlawatsch, C, Bokemeyer, C, Oechsle, K. Tipping point: when patients stop eating and drinking in the last phase of their life. Clin Nutr ESPEN 2020;38:280-282.
- Abrahm, JL. A Physician’s Guide to Pain and Symptom Management in Cancer Patients. 3rd ed. Johns Hopkins University Press; 2014.
- Warden, V, Hurley, AC, Volicer, L. Development and psychometric evaluation of the Pain Assessment in Advanced Dementia (PAINAD) scale. J Am Dir Assoc 2003;4(1):9-15.
- Hutchison, RW, Tucker Jr, WF, Kim, S, Gilder, R. Evaluation of a behavioral assessment tool for the individual unable to self-report pain. Am J Hosp Palliat Care 2006;23(4):328-331.
- https://pinkbook.dfci.org/assets/docs/pinkBook.pdf Accessed: August 18, 2022.
- Mahler, DA. Opioids for refractory dyspnea. Expert Rev Respir Med 2013;7(2):123-134.
- Campbell, ML. Psychometric testing of a respiratory distress observation scale. J Palliat Med 2008;11(1):44-50.
- Campbell, ML, Templin, TN. Intensity cut-points for the respiratory distress observation scale. Palliat Med 2015;29(5):436-442.
- Kako, J, Morita, T, Yamaguchi, T, Kobayashi, M, Sekimoto, A, Kinoshita, H, Ogawa, A, Zenda, S, Uchitomi, Y, Inoguchi, H, Matsushima, E. Fan therapy is effective in relieving dyspnea in patients with terminally ill cancer: a parallel-arm, randomized controlled trial. J Pain Symptom Manage 2018;56(4):493-500.
- Centeno, C, Sanz, A, Bruera, E. Delirium in advanced cancer patients. Palliat Med 2004;18(3):184-194.
- Clark, K, Butler, M. Noisy respiratory secretions at the end of life. Curr Opin Support Palliat Care 2009;3(2):120-124.
- Mercadante, S. Pathophysiology and treatment of opioid-related myoclonus in cancer patients. Pain 1998;74(1):5-9.
- Dickerson, SS, Khalsa, SG, McBroom, K, White, D, Meeker, MA. The meaning of comfort measure only order sets for hospital-based palliative care providers. Int J Qual Stud Health Well-being 2022;17(1):2015058.
- Ganzel, BL. Trauma-informed hospice and palliative care. Gerontologist 2018;58(3):409-419.
- U.S. Department of Health and Human Services. SAMHSA’s (Substance Abuse and Mental Health Services Administration) Concept of Trauma and Guidance for a Trauma-Informed Approach. July 2014.
- Feldman, DB, Sorocco, KH, Bratkovich, KL. Treatment of posttraumatic stress disorder at the end-of-life: application of the stepwise psychosocial palliative care model. Palliative and Supportive Care 2014;12(3):233-243.
- Butler, LD, Critelli, FM, Rinfrette, ES. Trauma-informed care and mental health. Directions in Psychiatry 2011;31:197-210.
- VA Stress PTSD Aging and Resilience Clinical Collaborative Workgroup (2021) https://padlet.com/Aging_Resources/qki7v6uh7110xu Accessed: October 13, 2021
- Georgetown University National Center for Cultural Competence (n.d). Body/mind/spirit: Definitions and discussion of spirituality and religion. https://nccc.georgetown.edu/body-mind-spirit/definitions-spirituality-religion.php
- Mohr, WK. Spiritual issues in psychiatric care. Perspect Psychiatr Care 2006;42(3):174-183.
- Coles, R. The Spirituality of Children. Boston: Houghton-Mifflin Co.; 1990.
- Murray, R, Zentner, J. Nursing Concepts for Health Promotion. London: Prentice-Hall; 1989.
- The Random House Dictionary of the English Language. New York :Random House, 1968.
- Astrow, A, Pulchalski, C, Sulmasy, D. Religion, Spirituality, and Health Care: Social, Ethical, and Practical Considerations. Am J Med 2001;110(4):283-287.
- Soroka, JT, Collins, LA, Creech, G, Kutcher, GR, Menne, KR, Petzel, BL. Spiritual care at the end of life: Does education intervention focused on a broad definition of spirituality increase utilization of chaplain spiritual support in hospice? Journal Palliat Med 2019;22(8):939-944.
- Baile, WF, Buckman, R, Lenzi, R, Glober, G, Beale, EA, Kudelka, AP. SPIKES- A six-step protocol for delivering bad news: Application to the patient with cancer. Oncologist 2000;5(4):302-311.