Етичне спілкування: як правильно говорити і писати про людей із захворюваннями та інвалідністю

Ментальне здоров’я

Грудень 26, 2024

≈11 хв

Редакторка: Марина Ніжник

Слова можуть бути джерелом підтримки і натхнення, але водночас здатні принижувати і завдавати болю. Особливо це стосується людей із захворюваннями чи інвалідністю, яким доводиться стикатися з упередженнями щодо свого стану здоров’я. Використання некоректної лексики, нехай і без злого наміру, може сприяти маргіналізації та деперсоналізації людини, зводити її особистість до хвороби. У таких випадках важливо пам’ятати про принцип «person-first language» (PFL), тобто «мову, орієнтовану на особистість».

Цей підхід ставить на перше місце людину, а не її діагноз. Замість ярликів, таких як «інвалід» чи «онкохворий», PFL закликає говорити «людина з інвалідністю», «людина з онкологічним захворюванням», «онкопацієнт» або «людина з історією раку». Така лексика демонструє повагу та емпатію, підкреслює багатогранність кожної особистості.

Мова, орієнтована на особистість, корисна не лише у медичному контексті, а й у комунікаціях про будь-які групи, які часто визначають через окремі ознаки (расу, вік, зовнішність, спосіб життя тощо). Усі ці нюанси спрямовані на одне: підкреслити, що перед нами насамперед людина, а не набір діагнозів чи загальних характеристик.

Чому слід ретельно обирати слова

У медичному середовищі та побуті нерідко використовуються терміни, зосереджені на діагнозах чи дефіцитах: «хворий», «гіпертонік», «діабетик», «ампутант», «інсультник», «шизофреник», «епілептик», «сліпий» тощо. Хоча їх часто вживають без мети принизити, такі висловлювання стають частиною культури, що толерує стигматизацію — навішування негативних ярликів та формування упереджень через стан здоров’я людини, її фізичні ознаки або інші особливості.

«Називати людину “хворим” — це спадок радянських часів, коли особистість нікого не цікавила, а людські потреби залишалися поза увагою. Людину сприймали лише як “медичну книжку”, повну діагнозів та аналізів. Сьогодні більш доречним є термін “пацієнт”. Він нейтральний і описує тимчасову соціальну роль людини під час візиту до лікаря. Щойно людина виходить із кабінету, вона знову стає другом, колегою, чиєюсь подругою або мамою. Крім того, пацієнт має свої права, гарантовані державою, і про це важливо пам’ятати», — говорить Інеса Матюшенко, співзасновниця та комунікаційниця фонду підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration family, яка має історію раку.

*Фото: **Інеса Матюшенко**, співзасновниця та комунікаційниця фонду Inspiration family, людина з історією раку.*

«Використовуйте слово “людина” замість “пацієнт”, якщо ви не говорите про лікарню чи клінічну ситуацію», — йдеться у рекомендаціях Cancer Institute NSW.

Окремо слід виділити фаталістичні кліше на кшталт «прикутий до ліжка», «жертва раку», «невиліковна хвороба», «вирок», «страшна недуга». Це приклад лексики, яка надмірно драматизує ситуації, пов’язані зі здоров’ям людини. Вона посилює негативні стереотипи про захворювання, зображує людей як приречених чи безпорадних, викликає страх у тих, хто стикається зі схожими діагнозами.

Дослідження показують, що мова, яку використовують медичні працівники, значно впливає на емоційний стан і досвід пацієнтів. Наприклад, опитування соціологів з University College London 2024 року продемонструвало, що слова на кшталт «викидень» або «некомпетентність шийки матки» викликають у жінок, які втратили вагітність, почуття провини та самозвинувачення, посилюють їхнє горе. Автори статті підкреслюють: «Мова може значно впливати на переживання травми, а також на майбутнє емоційне відновлення та благополуччя людини». Вони закликають медиків бути більш гнучкими, щоб не завдавати пацієнтам додаткової психологічної шкоди.

Етичне спілкування може зміцнити впевненість пацієнтів, покращити їхній психологічний стан і позитивно вплинути на клінічні результати. Проте слід пам’ятати, що воно вимагає не лише використання нейтральних формулювань, а й врахування рівня медичної грамотності. Багато людей соромляться зізнатися, що не зрозуміли лікаря, тому медичним працівникам радять заохочувати пацієнтів до запитань, уникати професійного жаргону, двозначностей та складних термінів. При цьому слід утримуватися і від надмірно спрощеної мови: пацієнт може сприйняти її як недбалість або зневагу.

Чому слід уникати токсичного позитиву

У повсякденному житті, а подекуди й у медичних закладах, на людей із захворюваннями тиснуть не лише негативні стереотипи, а й так званий «токсичний позитив». Це явище надмірно акцентує увагу на ролі позитивного мислення у процесі одужання, водночас ігноруючи або знецінюючи реальні емоції людини. Особливо часто з цим стикаються люди з онкологічними хворобами. Після діагностики раку вони природно переживають страх, смуток і тривогу, а поширення міфів про «психосоматику раку» змушує їх соромитися своїх почуттів, відчувати провину за своє захворювання.

Онкопсихолог Антон Покалюхін радить уникати фраз на кшталт: «Налаштуйся на позитив, від цього все залежить» або «Думай тільки про хороше». Як медикам, так і пацієнтам слід розуміти, що позитивний настрій не є визначальним чинником успішності лікування. Навіть найоптимістичніший підхід не гарантує досягнення ремісії, тому звинувачувати пацієнтів у недостатньому позитиві — необґрунтовано і неетично.

«Чому це шкодить пацієнтам? Є дві основні проблеми. По-перше, подібний підхід перекладає відповідальність за результат лікування на самого пацієнта. Якщо щось іде не так, людина починає звинувачувати себе: “Я зробив щось неправильно, почувався не так, як треба, не стримував своїх емоцій”. Це породжує почуття провини, — пояснює Покалюхін. — По-друге, пацієнти можуть намагатися придушити або “позбутися” неприємних емоцій, що майже неможливо. Страх, злість, гнів і сум є так само важливими, як і позитивні переживання, і вони відіграють свою роль у процесі адаптації до хвороби та лікування».

Фото: **Антон Покалюхін**, онкопсихолог, когнітивно-поведінковий психолог, член IPOS, член Української асоціації когнітивно-поведінкової терапії.

В деяких випадках прикладом токсичного позитиву може бути термін «онкоодужуючий» стосовно людей, які лікуються від раку. Пацієнти, які знаходяться на паліативній терапії, можуть сприймати його як болюче нагадування про те, що їхнє лікування спрямоване не на одужання, а на контроль хвороби та покращення якості життя. Замість нього краще використовувати етичне формулювання «людина з історією раку», «людина, яка проходить лікування».

Таким чином, важливо не вимагати від людини постійного оптимізму, а заохочувати ділитися своїми справжніми емоціями і, за потреби, звертатися до фахівців. Психолог, психотерапевт або психіатр допоможуть знайти оптимальні шляхи для управління стресом і покращення якості життя.

Слід враховувати досвід пацієнтів

Підхід «person-first language» виник у США в 1970-х роках у контексті рухів за права людей з інвалідністю. Він набув офіційного визнання і був закріплений в Americans with Disabilities Act (1990) — ключовому законі про права людей з інвалідністю в США. Його мета — уникнути дегуманізації та стигматизації, замінюючи терміни на кшталт «жертва хвороби» чи «хворий» нейтральними, наприклад, «людина з захворюванням» або «пацієнт».

«Ми засуджуємо спроби наклеїти на нас ярлик «жертви», термін, який означає поразку, і лише іноді ми є «пацієнтами». Ми — люди з ВІЛ!» — йдеться у декларації The Denver Principles (1983) руху People with AID.

Однак мова, як і суспільство, постійно змінюється, і PFL не є універсальним підходом. Деякі спільноти, зокрема люди з порушеннями слуху або люди з аутизмом, надають перевагу «identity-first language» (IFL), тобто мові, що підкреслює ідентичність. Вони вважають, що їхні риси — невід’ємна частина ідентичності, а не щось відокремлене. Наприклад, представники спільноти глухих у США відкидають формулювання «люди з вадами слуху» і використовують термін «глухі». Подібні тенденції спостерігаються і серед людей з аутизмом, які часто вважають, що мова, що підкреслює ідентичність («аутична людина»), краще відображає їхню унікальність і нейрорізноманіття.

Важливо намагатися адаптувати свої висловлювання залежно від конкретної ситуації. NIH Office of Communications and Public Liaison радить використовувати PFL при описі медичних станів або щодо дітей («дитина з розладом аутистичного спектра»), тоді як у комунікаціях про дорослих чи ідентичність доречним може бути змішаний підхід або identity-first language. Проте слід пам’ятати, що навіть пацієнти самі можуть стигматизувати себе, вживаючи некоректні вислови і тим самим нормалізуючи їх. Це не робить такі вислови правильними, і вони не повинні використовуватися у спілкуванні чи медіа.

Зрештою мета обох підходів — уникнення дегуманізації й стигматизації. Щоб проявити повагу і підтримку, слід прислухатися до пацієнтських спільнот, запитувати про індивідуальні уподобання людей і орієнтуватися на рекомендації.

Словник етичного спілкування

Зорієнтуватися у формулюваннях щодо медичних станів буває непросто, і навіть у США, де зародився підхід «person-first language», існує різниця між рекомендаціями і тим, що практикується у сфері охорони здоров’я чи медіа. Проте етичне спілкування допомагає в розбудові суспільства, яке поважає людську гідність незалежно від обставин. Варто звернути увагу на поширені помилки, яких легко уникнути у комунікації про рак та інші захворювання.

Замість «хворий на…» — «людина з…», «пацієнт з…». Фокус на людині, а не на її хворобі.
Замість «онкохворий», «раковий хворий», «жертва раку» — «людина з онкологічним захворюванням», «онкопацієнт». Таке формулювання зменшує негативні конотації та стигму навколо раку.
Замість «страждати на рак/гастрит/гіпертонію» — «мати діагностований рак/гастрит/гіпертонію», «лікуватися від…», «жити з…». Нейтральні й точні вислови, що описують стан людини, дозволяють уникнути емоційних оцінок і стигматизації, підкреслюють зусилля, спрямовані на боротьбу з хворобою.
Замість «онкологія» у значенні «хвороба» — «рак», «онкологічне захворювання». Онкологія — це наука, а не діагноз.
Замість «онковиживший» — «людина з історією раку». Саме таке формулювання є коректним перекладом англійського терміну «cancer survivor». Це будь-яка особа, якій поставили діагноз «рак», на всіх стадіях хвороби і фазах лікування, незалежно від того, чи перебуває вона в ремісії, чи в неї стався рецидив. Згодом значення цього терміну розширили, і тепер він охоплює також родину, близьких і друзів, які будь-яким чином стали дотичними до діагнозу онкопацієнта.
Замість «інвалід», «каліка» — «людина з інвалідністю». Підкреслює людську гідність і уникає стигматизації через стан здоров’я.
Замість «інвалідний візок», «візочок», «прикутий до візка» — «крісло колісне», «людина, що користується кріслом колісним». Нейтральна лексика дозволяє комунікувати без акценту на обмеженнях, а «візочок» — це коляска, в якій возять маленьких дітей.
Замість «безногий», «ампутант», «однорукий» — «людина з ампутованою кінцівкою», «людина з ампутованою ногою/рукою». Зосереджується на конкретному стані, не принижує людську гідність.
Замість «діабетик», «астматик», «епілептик» — «людина з діабетом», «людина з астмою», «людина з епілепсією». Показує, що захворювання — це лише частина життя людини, а не основа її особистості.
Замість «ВІЛ-інфікований» — «людина, яка живе з ВІЛ», «людина з ВІЛ-позитивним статусом». Допомагає уникнути стигми, об’єктивації людини виключно як «носія інфекції».
Замість «наркоман/алкоголік» — «людина з наркотичною/алкогольною залежністю»
Замість «жертва інфаркту», «жертва інсульту» — «людина, яка перенесла інфаркт/інсульт». Формулювання підкреслює досвід людини, а не її вразливість.
Замість «хронічно хворий» — «людина з хронічним захворюванням». Уникає фаталізму, зосереджується на особистості.
Замість «венеричні хвороби» — «захворювання, що передаються статевим шляхом (ЗПСШ)». Це формулювання точне, нейтральне і позбавлене застарілих асоціацій.
Замість «термінальний пацієнт», «невиліковний хворий» — «пацієнт з пізньою стадією онкологічного захворювання», «людина з потребою у паліативній допомозі». Акцентує на підтримці, а не зосереджується на безнадійності.
Замість «неоперабельний пацієнт» — «пацієнт, що потребує нехірургічного лікування». Акцент на можливостях лікування, а не на його обмеженнях.
Замість «страшна хвороба», «смертельний діагноз» — конкретна назва захворювання, наприклад, «колоректальний рак», «рак грудної залози». Конкретність сприяє адекватному сприйняттю захворювання, усуває страх та стигму.
Замість «боротьба з раком» — «лікування раку», «життя з онкологічним діагнозом». Слід підкреслювати процес лікування і уникати агресивної «бойової» лексики, асоціації з переможцями та переможеними.
Замість «поборов рак» — «досяг стійкої ремісії», «успішно пройшов лікування раку». Рак є складним захворюванням, і навіть після успішного лікування можливий ризик рецидиву. Термін «стійка ремісія» точно відображає стан, коли ознаки хвороби зникли, стан пацієнта стабільний, але він потребує подальшого спостереження.
Замість «залишилося жити кілька місяців», «усе безнадійно» — «прогнозуємо певний час, але фокусуємось на підтримці якості життя». Допомагає підтримувати психологічний комфорт пацієнта.

Корисні ресурси

Більше прикладів інклюзивної та етичної лексики можна знайти у «Довіднику безбар’єрності».

Також радимо ознайомитися з безкоштовною книгою «Людяність та емпатія в охороні здоров’я». Цей посібник для українських медиків розповідає, як спілкуватися з пацієнтами, розв’язувати складні ситуації, повідомляти погані новини і не вигорати.

У статті «Словничок освіченого українця. Як говорити та писати про рак», яку «Українська правда. Життя» створила разом із Фондом Inspiration Family, ви знайдете ще більше прикладів етичної лексики, яка викорінює шкідливі стереотипи з нашої мови та свідомості.